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[肢体相关] 蜕变:一个非典型轮椅女孩的故事

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发表于 2019-6-18 00:32:09 | 显示全部楼层 |阅读模式
编辑注:李莉,脑瘫女孩,坐轮椅,手无法打字,本文文字由她用鼻子一字一字打出,作为生活的记录和留念,作为蜕变的人生见证。

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01
学打字,拍一个人的婚纱照,出国旅游

2008年,我告诉我妈,我想学会用手机发信息,我妈说我要是想学会用手机发信息的话,首先就要学习文化,可当时我已经二十八岁了,想上学肯定是不可能了,我就让我妈帮我买了书我在家自学,说实话对我来说学习要比训练容易的多,我只用了一年多的时间就学完了小学的课程,当我开始想用手机打字的时候我才明白了,我根本无法用手来完成这件事,我想了很久也试了很多方式最后我决定了用鼻子打字,我清楚的记得第一次用鼻子的时候,我只打了四个字就用了几个小时,我练习了,两周打字越来快了,三个月后我可以用鼻子打字,上网了,不管是手机还是电脑我都会用了。

2009年,我有了一个想法,我告诉我妈,我想要拍套婚纱照,她告诉我,婚纱照是结婚的时候拍的,所以等我以后结婚的时候再拍,我说,这辈子我没打算要结婚,我妈说,我不结婚以后谁来照顾我?我说象我这样连自己都照顾不了,我怎么结婚呢?而且谁又愿意照顾另外一个人十几年呢?如果你爸和我一样的残疾,你们还会和对方结婚吗?而且我也不想就是为了找一个人来照顾我而结婚,所以我这辈子不会结婚的,我妈后来同意我拍婚纱照了,但是她没有放弃让我结婚的想法,因为我残疾所以找了几个月才找到一家影楼愿意帮我拍,我记得那天在影楼我化完妆穿上婚纱的时候我真的好幸福好幸福,后来我还拍了一个MV。

让我没想到的是这个MV一夜之间就走红了网络,很多很多不认识的人为我加油给我祝福,同时我也认识一群和我一样的残疾人和一群所谓的志愿者,他们说想和我一起过一个生日,我同意了,我清楚的记得他们那天我见到他们的时候,我就有了一种和他们格格不入的感觉,但是我那天还是比较开心的,我许了两个我人生中最重要的愿望,后来的几年我和他们在一起吃吃喝喝出去玩,就这样我浪费掉了几年保贵的时间,和他们在一起我感觉不到积极向上的感觉,和他们一起我也看不到希望,而且在经济上我也交了很高的学费,他们还让我看到了不应该看到的事,听到了不应该听到的话,所以2015年,我决定和他们绝交,和他们绝交后我开始继续网络知识,我想做点微商,当时我爸妈都说微商不好做让我别做了,可是我不想什么都没做就这样放弃了,我还是坚持把微商开起来了,做了几个月我发现,我爸妈说的对,微商确定不好做,应该说是很好做,这个时候我想要放弃了,可是我在家不做微商又能做什么呢?我除得做点微商其实我什么也做不了,所以我选择坚持做下去。

同时也是在2015年,我和我妈说,我想去泰国玩,我妈特高兴的说,好哎,我们找一家旅行社下个月就去,我开始在网上找旅行社一连找了一个多月,都没有旅行社愿意带残疾人,我把这件事和身边残疾人说了后,他们告诉我这个很正常哎,旅行社肯定不愿意带像我们这样的残疾人的,我不服气的说为什么啊?难道残疾人出国犯法吗?后来我又在网上找了两个月还是没有一家旅行社愿意带残疾人,我开始有点不想找了,我和我妈说,妈我不去泰国了,还是你和我爸去吧,反正我身边的残疾人都没有出国,我不去也没什么关系哎,我妈说别着急再慢慢找找看嘛,我又在网上找了两个多月,认识了一家旅行社的人,他说,他来帮我找团带我去,又过了一个多月终于找到团愿意带我去了,我妈开始带我去办护照,由于我的身体原因我办了四个多小时,办护照的人问我妈带我来办护照干嘛?我妈说带我到泰国旅游,他们听完后对我妈说你真的是一个好妈妈,她都这样了,你还要带她出国旅游,我妈说她都这样了,如果我不带她去,谁又能带她去呢?我现在还年青能多带她出去走走就多带她出去走走,出发的当天我招开心的,在泰国的7天,我每天都招兴奋的,我喜欢吃海鲜,也喜欢海边,所以我很喜欢泰国,但是在这7天旅行里我妈确很辛苦,她白云要带我玩,为我吃东西,帮我推轮椅,晚上一到酒店她就要先帮我洗澡因为她想让我多睡一会,让我睡下后她还要收拾第二天我要用的东西,一起收拾完她才能洗澡休息,一路上大家都说我妈太辛苦太伟大了,她总是说不辛苦不辛苦,回来后我告诉了身边的残疾人,其实我们残疾人也可以自己跟团出去旅游的,我告诉他们不管什么事不努力到最后,决不能放弃,当时亲朋好友都以为我去了一次泰国已经是很好了,大家都没想到,我妈后来又带我去了新加波,马来西亚,香港,日本,欧洲,虽然我一出生老天就劫走了我的自由,但是我有一个世界上最好的妈妈,她用女人最宝贵四十年青春换来了我的幸福人生,因为我拥有了她这样一位妈妈,我残缺的人生才变的完美。



微信图片_20190617234443.jpg




02

捐献遗体,独立吃饭

20006年,我有了一个想法,我想做一个遗体捐献,当我把这个想法告诉我妈的时候,我才明白她是不会同意的,她告诉我这个肯定不行的,我看到她反应后,我就没有再多说什么了,过了几天后我自己打电话到南京红十字和他们说了我的想法。他们听完我的想法后,告诉我一定要让我的坚护人同意然后去签字才可以,我就直接把我妈手机号给了他们,他们当天就和我妈联系了,我妈晚上下班回来后,就问我了,为什么非要做这件事?我告诉她,一直以来我都希望能有一种好的方法治疗小脑瘫孩子不用吃这么多的苦了,所以我想以后把我的身体给国家做课学试验,而且我也想做一个有价值的人有用的人,我妈听完我的话后,什么也没说,第二天她就带着我的证件去帮我办手续了。

也是在2006年,我做了一个决定,我要学会自己吃饭,其实,做这个决定的时候我就已经做好思想准备了,肯定会有很大的困难的,但是,当我真的去做这件事的时候,我才意识到可能我真的没法做,第一天晚上我妈把饭菜放在我面前的时候,我看着面前饭菜自己就是没法把勺子拿起来,我用进了全身的力气一次又一次想把勺子拿起来,可就是拿不起来,这样试了几小时,我还是没把勺子拿起来,我和我妈说,我不吃了,我想睡觉了,她说好,这样我人中第一次自己吃饭就以失败告终,后来我睡在床上肚子饿的睡不着,心里就在想明天肯定会为我的,第二天我妈又把饭菜放在我面前,我看看她,我感觉她肯定还是不会为我的,我看着面前饭菜肚子好饿好饿,我又一次努力的把勺子拿起来,可是,我试了几小时还是不行,这个时候我的肚子也越饿越厉害了,我急了,我哭着对我妈说,妈妈,我都饿死了,你就不能喂我一下吗?我妈帮我擦干了眼泪后,对我说,妈妈当然可以喂你吃饭了,只要妈妈活着一天妈妈都可以喂你吃饭,帮你做每一件事,但是,如果,有一天妈妈不在了,到那个时候谁来喂你呢?听完我妈的话我慢慢冷静下来了,我妈说的很对,所以我一定要学会自己吃饭,我再次把勺子起来,但还是一样拿起来就掉,拿起来就掉,那个时候只有早饭是爸妈为我吃的,中饭和晚饭都要我自己吃,吃不起来,我就只能饿着,好在早上能吃饱,但是,到下午还是会饿,就这样一个多星期过去了,勺子掉的次数越来越少了,我也 能把饿送到嘴里了,虽然吃的很慢很慢,虽然掉的多吃的少,虽然吃饭的姿势很不好看,但是我觉得这些都不重要的,最重要是我终于不用爸妈再喂我饭了,一年多以后我吃饭越来越快了,饭掉的也越来越少了,别人筷子能对付的事,我用勺子都能对付,而且我也可以自己上洗手间了。

03

儿时训练记忆


1986年10月10日,和平时一样,早晨吃完早餐后,爸爸带我去福利院训练,今天福利院有外国专家来参观,但外国专家看到我在那里训练也看到了我当时的身体状况,就和我爸爸说了我根本就没有治疗的价值,所以还是早点放弃吧,他们说就算坚持到最后我也不可能会说话的、也不可能自己坐起来的,更别说自己站起来走路了,这是不可能做到的事,当天晚上爸爸把这件事告诉了妈妈,妈妈说他不会放弃的,她要坚持下去,后来他们做了个决定,爸爸负责带我训练,妈妈负责照顾家,就这样我训练了一年半的时间,在这一年半时间里我每天除得吃饭睡觉,其它的时间都在训练,我每天要训练十几个小时,每天我要练五个项目,湾腰,压腿,上夹板站,上老虎凳,掉颈子,当时我自己动不了,所以我每练一下都要靠爸爸带我,练多少下爸爸就要带多少下,每天练多久我就要哭多久,就算是这样训练,我还是没有什么大的进步,八岁的我的还是一样的不会坐不会说话,但是我爸爸妈妈从来都没有想过要放弃。

时间总是过的很快,转眼我已经十一岁了,十一岁的我已经会用不清楚的语言叫爸爸妈妈了,也能自己坐起来了,但是我光会叫爸爸妈妈,光会坐肯定不行的,就在这个时候福利医院阿姨们都说应该要让我上学了,我爸爸妈妈又一次面对大的选择了,是让我上学还是让我继续训练?其实很多时候一次选择就能改变一个人的一生,我爸爸妈妈经过了再三的考虑,他们选择了让我继续训练,因为当时的我身体情况根本不能把训练停下来,我爸爸说上学学习可以,以后再学,但是如果错过了现在训练的时间我连活下去都会有影响,就这样我和爸爸每天三点一线的,往反着家里福利院和我爸爸的单位,当时为了带我去利训练买了一个马自达,每天中午训练结束后我爸爸要去上班,我就坐到马自到达上,在他单位等他下班后送给我吃点东西就开始晚上训练了,但是几年后马自达老了,就经常会坏了,每次马自达一坏我爸爸就要推着马自达走几个小时的路去修车,就这样又过了5年,我终于站起来了当时爸爸妈妈好开心好开心,我也以为。我的训练可以结束了我可以和其他人一样去上学了但是现实告诉我我错了,因为一个人光会说话,光会自己站起来是不够的.因为当时的我只能站立不能走,我没有想到更多的困难还在后面等着我呢,因为我当时自己已经能站起来了,所以训练也要有所改变了.从背动变成了主动以前训练是靠爸爸一下一下的帮.而现在要靠我自己一下一下做了,而且训练的难度也加大了好多好多,那个时候的我每天除得疼就是累.我每天都希望爸爸不要下班.那样我就不用训练了,但是我心里也很明白,除得训练我没有第二个选择,我只有努力的坚持下去,才会有希望。



时间就这样在忙碌的训练中一天一天过的很快,转眼我已经十六岁了,十六岁的我虽然已经会慢慢的一步一步挪着走路了,但是我还有很多东西没有学会,所以训练不能停,爸爸每天衣然要坚持带我去训练。每天上午爸爸要带我上下楼梯十五次,每次我从一楼到七楼来回一次只能用两分钟时间,如果过了时间我就要被爸爸打,不过我很厉害很少会超过时间的,上完楼梯以后还要蹲站,我当时手不会握东西爸爸就用十根步条一头捆绑在双杆上另一头捆绑在我的十个手指上,双杆上还有一头分别绑在我的十根手指上身体还要压六十斤的沙带蹲站1200下,当时疼的我哭天喊地。蹲站做完,以后已经是中午了,我还是不能休息,我还要压腿用六十斤的沙带压在腿上腰和脚尖还要往里压。每天压一个半小时,我就要哭一个半小时,这样的训练真的很疼很疼,而且这才是上午的训练,晚上的训练更疼更累,每天晚上爸爸下班回来后会先给我吃点东西,然后就开始晚上训练了,晚上第一个训练是掉手,爸爸用十根步条膀在我的十根手指上然后把我掉在门梁上,脚尖还不能落地,就这样每天要掉两个小时,疼的我真是受不了,这种疼没有亲自体验过是无法明白的,掉完手以后,还有一个湾腰,训练完以后,我一天的训练就结束了这样的训练我练了十年,有一天我疼的实在是受不了了,我和妈妈说我真的不要再这练下去了,实在是太疼太疼了,妈妈对我说如果有其它的办法她和爸爸决对不会让我吃这种苦的.其实我也知道除得训练,根本就没有其它的选择,我只能坚持下去。

编辑:天涯一梦(同类天使)
  作者:李莉,一个坚强的女生
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发表于 2019-6-18 20:08:16 | 显示全部楼层
你是我见过笑的最好看的妹子,加油~
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发表于 2019-6-27 13:04:17 | 显示全部楼层
残疾人人生奋斗的楷模
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发表于 2019-7-12 22:22:25 | 显示全部楼层
好美、好坚强。点赞!!!!
世间万物,唯花最美,花中之最,寒梅傲霜。
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发表于 2019-7-20 20:59:53 | 显示全部楼层
能露出灿烂笑容的妹子是最美的
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